Valeria, una luchadora anónima que entrega su vida a una familia atravesada por el síndrome de Angelman, trastorno que padece su hijo Julián de 13 años.
*Por Cecilia Corradetti.
La historia de la mendocina Valeria Madsen resume, en una sola persona, la entrega, la lucha y el amor incondicional de una madre.
Egresada como médica de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Cuyo en 2004, se especializó en Clínica Médica y comenzó a trabajar en el Hospital El Carmen, donde integraba el equipo de planta.
Dos años después de que naciera su primera hija, Paulina, hoy de 15, llegó al mundo Julián, de 13, que padece un síndrome extraño denominado Angelman, un trastorno genético que ocasiona discapacidad del desarrollo y síntomas neurológicos. Una condición cuyo principal soporte y herramienta representa un perro de asistencia. Por último, Valeria tuvo su tercer hijo, Lorenzo, de 8 años.
“Fue allí, cuando llegó Lorenzo, que tuve que poner un freno. Nunca me arrepentí de haber tomado una decisión trascendental, incluso me di cuenta de que resultó mejor para toda la familia”, indicó Valeria.
Volver a ejercer la profesión después de tantos años ya no está en sus planes. “Me olvidé de algunos conceptos, sería volver a empezar todo de nuevo”, justificó.
Dar vuelta la página y comenzar otra etapa en su vida resultó duro, aunque asegura que volvería a hacer lo mismo.
Y relata la historia de Julián y de su síndrome con un conocimiento que asombra.
Julián tenía tres años cuando fue diagnosticado. Algo notaba, relata, aunque esa condición no suele ser detectada hasta que los retrasos en el desarrollo son notables: falta de habla, equilibrio y convulsiones, entre otras.
Valeria junto a su esposo Fabio y sus tres hijos Julián, Lorenzo y Paulina en la playa.
Valeria y Fabio, su esposo, comparaban la actitud de Julián con la de Paulina y así comenzaron a peregrinar por distintos especialistas y terapeutas.
La vida cotidiana no les resultaba nada fácil porque entre los pacientes con este trastorno la ansiedad es otra característica: se les hacía muy difícil viajar, pasear e interactuar socialmente.
“Cada vez que Julián veía algo que quería, gritaba, se encaprichaba. Incluso teníamos que tapar aquello que no deseáreamos que viera. Era un drama ir a un shopping y tranquilizarlo cuando quería algo. Finalmente, toda la familia quedaba alterada, estresada…”, relata.
La llegada de Atún
Fue así que, teniendo en cuenta la importancia de los perros de asistencia para estos pacientes, comenzaron a averiguar la posibilidad de conseguirlo. Y, así, dieron con la Asociación Bocalán Argentina, un grupo de profesionales del área de la salud y del área canina que da acogida al proyecto de formación del perro de asistencia para personas con discapacidad y terapia asistida para diferentes colectivos con discapacidad o en riesgo de exclusión social.
Julián fue incorporado a una lista de espera y Atún llegó en 2019 para transformar completamente la vida del niño y de su familia.
El entrenamiento fue extenso y riguroso y lo mismo sucedió con el ensamble, pero todo fue sobre rieles.
Hoy Julián no se separa del perro ni un minuto de su vida. Viajan, incluso con Atún a todos lados. El perro ingresa con su amo a consultorios médicos, odontólogos, shoppings, comercios céntricos, restaurantes, aviones y también a la escuela.
¿Cómo funciona el mecanismo? Si Julián, por ejemplo, estira la mano porque quiere algo, se le da al perro la orden de que continúe la marcha con más rapidez. Ese pequeño “tirón” en la correa resetea al niño y la crisis desaparece. Julián se distrae o se tranquiliza en el momento.
Tras muchos años de lucha, Valeria puede asegurar que lo más grave quedó atrás.
Y como si esa lucha fuera poco, encaró otro desafío que tuvo final feliz en 2021: la adhesión, en Mendoza, a la ley que respalda la utilización de perros de asistencia para estos pacientes.
“Es un día para celebrar. Siento una alegría y un orgullo enormes de ser mendocina y de tener autoridades que supieran evaluar y dar una rápida solución a la problemática que afectaba a mi hijo Julián”, expresó ese día, en las puertas del Senado.
Valeria, esta mamá guerrera que nunca baja los brazos, sigue ahora luchando para que el síndrome se siga visibilizando. Aún existe cierto desconocimiento, no tanto en Mendoza aunque sí en otras provincias o países.
“Este año viajamos a Brasil y hubo algunos obstáculos, pero estamos acostumbrados. También en Córdoba. Pero acá en Mendoza de a poco se normaliza y eso me brinda una gran tranquilidad”, sostuvo.
Estos perros, dijo, “no son mascotas, sino herramientas de apoyo para que nuestros chicos puedan tener mejor calidad de vida”.
Julián pudo lograrlo gracias a una familia que lo apoyó y a una mamá que fue siempre detrás del objetivo.