Las redes sociales se ha visto invadida por un pedido a la solidaridad a través de la cuenta de Instagram @todosconemmita, para ayudar a una bebé chaqueña que tiene una rara enfermedad que le quita la movilidad, y su medicamento cuesta más de 2 millones de dólares. Su mamá, Natalí Torterola, pasó por Aurora 91.3 y habló de cómo le diagnosticaron la enfermedad y cuáto falta para el objetivo tan deseado.

Al ser consultada de cómo le descubrieron la patología, ella respondió: “Emma era una bebé normal hasta que a los 3 meses perdió todo tipo de movimiento. La llevé a la pediatra y me dijo que era normal, pero seguía igual, entonces fui a una consulta con la kinesióloga y me derivó a la neuróloga. Lo primero que me dice la neuróloga fue empezar de lo más grave a lo más leve. Mandamos a hacerle el estudio a Estados Unidos y salieron positivos". y aclaró: "Ella tiene Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad muy rara que la tiene 1 de cada 100 mil niños".

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Además, dio detalles de lo que provoca en su hija: "La bebé tenía un 25% de contraer la enfermedad, no la deja ni comer, ni respirar, ni moverte bien. Se alimenta por sonda y respira con traqueotomía".

"Está bajo un tratamiento, el único aprobado en Argentina", dijo, con respecto al tratamiento que lleva Emma mientras espera la vacuna más cara del mundo, y subrayó: "No digo que haya medicamentos malos, pero si hay uno que puede curarla, vamos a ir por ese. La droga no está aprobada acá en Argentina. Estaría bueno que se pueda acceder a la droga a través de la obra social". También se refirió a su pronta comercialización en el país: "Yo creo que llegue a la Argentina es un proceso bastante grande".

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Zolgensma, el medicamento más caro del mundo

Cuando fue consultada por la vacuna que debe recibir Emma, clasificada como la más cara de todas, dijo: “Lo que averigüé e investigué, es que tiene una sola dosis y hace que el cuerpo funcione normalmente", y agregó: "Lo que está perdido, perdido está, porque la enfermedad avanza y estamos tratando de que Emma no pierda masa muscular", y finalizó con una frase que llena de fe:"Creo que vamos por buen camino. Es un gran avance para la enfermedad y una gran esperanza para los niños que vienen". 

“Hay un grupo, llamado Terapia Zenica, a nivel mundial, donde todos los padres cuentan la experiencia de sus hijos", dijo, refiriéndose a otros casos como el de Emma, y que han accedido al medicamento, y agregó: "Tengo el recuerdo del caso de una niña, que tenía el 21,5 del límite de edad, y hoy la ves y está tratando de subir escalones. Es una niñita normal.”

De un pedido de ayuda, a una campaña de famosos e influencers

Con respecto a la viralización del caso, donde muchos famosos, como Wanda Nara, postearon en sus cuentas el pedido para el tratamiento, Natalí respondió: "Ya tenemos el 43% del dinero total. La verdad es que nos va bastante bien. La idea es llegar antes de su cumpleaños. Queremos tener cuanto antes el medicamento", y agregó: "Siempre decimos que con que Emma no esté conectada a los aparatos somos felices".

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¿Cómo lo vive la familia desde adentro?

“La verdad es que estamos con mucho trabajo en la campaña, Estamos muy cansados, a veces almorzamos a las cinco de la tarde y cenamos a la una de la mañana", dijo con respecto a esto, pero pronto mostró el lado positivo: "Estamos felices, porque arrancamos muy bajoneados con la enfermedad de Emma. Que te digan que tu hija no puede caminar y que no va a vivir más de dos años no es lindo, pero estamos contentos porque hemos logrado mucho en poco tiempo desde que empezó la campaña. No pensamos que iba a llegar a tanto. Cuanto antes se cure la enfermedad, mejor".

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad donde los nervios que controlan la fuerza muscular se descomponen. Estos nervios se encuentran en la médula espinal en la parte inferior del cerebro, y no pueden enviar señales a los músculos, por eso es importante que le apliquen la vacuna antes de que cumpla los dos años. 

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