La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa que cada vez afecta a más personas en el mundo. El 28 de abril, el senador nacional, Esteban Bullrich, anunció que fue diagnosticado con esta patología. Y ayer dio fuertes declaraciones sobre su vida desde entonces. 

En "Un Día Perfecto", Pablo Aquino, secretario de la Asociación ELA Argentina, habló sobre esta enfermedad y dio detalles sobre su aparición y tratamiento. “Se cree que hay una combinación de un factor genético, y factores ambientales para su aparición. Y en el 10% de los casos es hereditario", aseguró. 

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"La ELA es una enfermedad neurodegenerativa. Se desconocen las causas exactas de la aparición de la enfermedad. El cerebro deja de enviar señales a los músculos voluntarios del cuerpo. Se produce una desconexión entre las neuronas y los músculos", comentó al ser consultado sobre la enfermedad. Además argumentó: "Los casos no son siempre iguales, ni el inicio de los síntomas son de la misma forma".

Con respecto al inicio de los síntomas, aclaró que, en algunos casos, se manifiesta en pérdidas de movimientos en las extremidades, y, en otros, dificultades en el habla: “Las palabras tienen ese efecto como que se patinan". 

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“Más allá de como inicien los síntomas, los pacientes viven con una progresiva degeneración de sus músculos que terminan en atrofia, por lo que empiezan a limitarse cada vez más", mencionó continuamente, y amplió: "Muchos terminan con ayuda artificial para que sus pulmones puedan respirar". 

También detalló que no existe, en la mayoría de los casos, una degeneración desde lo neuronal, por lo que "las personas están completamente conscientes de lo que les está pasando, y es la parte cruel de la enfermedad". 

“La expectativa de vida tiene un promedio de 5 años, pero hemos visto muchos casos de que viven mucho más", comentó, ejemplificando con el caso más conocido a nivel mundial: el de Stephen Hawking, que vivió más de 50 años con ELA. 

Con respecto a la posibilidad de que sea hereditario, respondió: “Hay antecedentes de que es hereditario. En el 10% de los casos se transmite a los hijos. En otro 90% tiene una aparición esporádica. Se cree que en cada persona confluye en genes y factores ambientales", y detalló: “Comúnmente es una enfermedad de la vejez. Aparece a partir de 50 años, y es más probable que aparezca a los 70 y a los 80. Pero ha aparecido en gente joven". 

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En cuanto al trabajo de la asociación, mencionó: “Nosotros tenemos 8 programas con 40 proyectos. Lo más importante es contener y asesorar a los pacientes diagnosticados con ELA, porque es muy shoqueante cuando te dan esa noticia. Nosotros empezamos así, buscando información y contención. Y ese sentimiento de orfandad nos hizo juntarnos y abrir la institución. Ahora los pacientes con ELA tiene donde ir y asesorarse. Porque si bien la ELA no tiene cura, tiene un tratamiento, que acá tenemos". 

Finalmente, dijo que desde la asociación se comunicaron con Esteban Bullrich: "Nosotros apenas nos enteramos del diagnóstico de Esteban nos pusimos a disposición de él para ayudarlo en lo que necesite. Ya estuvimos reunidos con él para ayudarlo y para saber si quiere ayudar al resto de los pacientes con ELA".

Escuchá la entrevista de Un Día Perfecto acá: